父亲背基因突变儿子1年爬4座山

      背着养了快四年的娃，孩子患基因突变，没有智力，没有运动能力，没有大肠，连爸爸都不会叫。

这是他们今年爬的第四座山——老君山，之前他还带着儿子爬了张家界、泰山、武当山。

这位父亲说儿子是一台超级发动机，还是核动力的那种。他要触底反弹要逆袭，就要练就化悲痛为力量的体质，将命运的掠夺转化为馈赠的能力。

这是他的小儿子，本已到了上幼儿园的年纪，由于生下来他的身体里就莫名其妙的缺少了一段非常重要的染色体片段。在过去的1400多天时间里，他们几乎每天都在和由此产生的各种问题纠缠。

期间有成功，比如在几次大的手术后在生死关头成功苏醒。又比如说在一岁的时候曾经被明确告知，这样的孩子随时都有可能面临器官衰竭，活不过两岁。而如今他已经四岁了，状况很稳定。

也有挫折，尽管坚持了两年多的康复治疗，可惜并没有取得什么进展。到现在他依然无法坐立，不会说话，甚至都不能独自排便。

这位父亲就在想，你这个什么莫瓦特威尔逊综合征，反正你也杀不死我，我也打不败你，那我们就先休战。所以从那一刻起，他们不跟病魔纠缠了，与其每天家里医院两点一线，不如出去走走，去纵情山水。与其每天待在一个小房间里毫无进展的康复，不如出去交交朋友。

一年多之前，他也曾经被生活逼到墙角。那个时候因为公司破产，加上给儿子治病，搞得他是负债累累，众叛亲离，几乎已经完全快要失去对自己以及生活的信心。

实在没有办法了，他选择来到互联网。刚开始啥也不懂，说白了就是个网络乞丐。当他扔掉面子，面对镜头讲述自己的遭遇，没想到收获了很多很多网友的鼓励、支持和帮助。

后来他就投入了更多的精力学习和研究短视频，进化成了一个小小的博主。而且利用他在食品行业里的积累，开始尝试直播带货，日子呢也越过越好。

与此，他发现类似于他们家瑞宝这样被老天爷不公平对待的一些奇奇怪怪的罕见病的孩子还有很多。放眼全国，这是一个相当庞大的群体。像他们这样很幸运通过互联网改善了生活，而大多数同样没有放弃甚至比他们还要努力的人，他们的生活却举步维艰。

所以每次当他收到一些类似这样的私信或者留言，他都在想除了说几句鼓励的话，他还能够做些什么呢？如何能够把这些来自四面八方的网友以及粉丝们的爱心和善意传递出去？

所以这位父亲录制了一段视频，告诉那些和他有相似的经历，此刻正在经历水深火热，但依然对生活心怀希望的人们。他愿意用自己的镜头记录下他们的故事，去帮助那些需要的人 。

其实想想真的挺感慨的，他坦言在这个孩子到来之前，他也曾是一个自以为是、不学无术、一事无成的油腻中年男子。是这个孩子的到来让他完成了人生的第一次觉醒，逼出了真正的自己。

每一个来到这世界的生命应该都有其使命，即使他是残缺的。既然他是一条鲜活的生命，他就有探索世界的权利。

       如果老天爷一定要没收他手中的火把，那就把自己变成火把，去照亮别人的路，也许这就是他的使命。